Una parte de mi experiencia como madre

Me he puesto a escribir con un título tan apabullante como este porque mi intención primera era contar mi experiencia con la lactancia materna. Pero ha resultado que mi preocupación ahora es otra. Así que he dejado que surjan las palabras y si pueden servir para alguna otra persona en similares circunstancias me alegraré. En cualquier caso a mí me ha hecho bien el hecho de ponerme a escribirlo y revivir toda esta experiencia vital:

Me gustaría contaros algo que pocos conocen y yo he tardado casi un año en comprender. Me explico: mi hija Alba tiene TDA (trastorno del déficit de atención) más conocido como Hiperactividad. Pero en el caso de Alba es SIN hiperactividad lo que lo hace todavía más difícil de diagnosticar. Siempre había sido una niña especial (Luego os cuento como nació) pero yo siempre pensaba que debía ser que yo (pese a mis 7 cursos de escuela de padres y madres "Luna, proyecto Oroel", mis lecturas constantes de ensayos sobre educación, etc.) no sabía educarla bien. Hasta que en el curso, 1º de primaria, la profesora nos llamó muy preocupada. Se daba cuenta que Alba no era tonta pero se estaba descolgando cada vez más de sus compañeros hasta el punto que quizá necesitara repetir. No atendía a las explicaciones, le costaba media hora hacer una suma (pese a que sabía como) y el trato con ella era difícil.
Lo primero que hicimos es ir al pediatra no fuera a ser problema de vista, oído, etc. Pero el pediatra, que siempre la ha vigilado de cerca (por otras circunstancias) me dijo que debía ser otro tipo de problema y me hizo un test donde el TDA salió como sospecha...
Entonces tenía 6 años y el diagnostico se empezaba ha hacer a partir de esa edad. Así que, según el pediatra, poco más podíamos hacer, salvo estar vigilantes.
En el cole se lo tomaron más en serio. La remitieron al psicólogo, que se volcó en el tema con test y pruebas varias. Hasta que nos citó para darnos los resultados y decirnos las posibilidades (entre tanto pasaron semanas). Yo siempre digo que pasamos por tres estados o fases:

Primero la NEGACIÓN: Mi hija es normal, no tiene nada, solo es un poco especial pero estos médicos, psicólogos y profes solo quieren niñ@s iguales y obedientes...

Segundo la SOBREPROTECCIÓN: vale, tiene algo diferente pero yo (sus padres) lo voy a solucionar. Seguro que con cariño y atención constante se resuelve...

Tercera ACEPTACIÓN: Vale, de acuerdo, necesitamos ayuda profesional (con o sin medicación) para resolver el problema en bien de todos, principalmente de la interesada que es la que peor lo está pasando... (su autoestima, a veces estaba por los suelos, "soy peor que los demás, no valgo nada..." cosas que jamás ha oído en casa)

No soy yo sino mi cuñada y el último sobrinito que ha nacido en la familia, Odei

En resumen que el psicólogo nos dijo que no hay un diagnostico ni prueba definitiva para este trastorno de momento porque es a nivel del ajuste fino del cerebro. Ella quiere atender pero se distrae porque sus conexiones neuronales no funcionan como los demás. Esto no quiere decir que no sea inteligente, ni que no entienda. De hecho los test de inteligencia le daban algo más altos que la media. En fin, no se sabe de donde viene ni como evitarlo. Pero en el caso de Alba tendría, seguramente, que ver con las tres semanas que paso en la UCI nada más nacer.

Durante la gestación tuvo Gastrosquisis y nada más nacer la operaron y metieron en la UCI de la que nos dijeron que, como mínimo, estaría un mes. Pero, gracias a la lactancia materna (creo que fue fundamental en su recuperación) se recuperó en tres semanas (haciendo un record de pronta recuperación en el hospital de referencia para otros hospitales de España en estos casos)
Creo que va siendo hora de felicitarme por ello. No es fácil estimular la lactancia cuando tu bebe está en la incubadora lleno de aparatos y alimentado por vía parenteral, mientras tú te recuperas de una cesárea en una ciudad donde no tienes familia, apenas amigos y mucho tiempo para pensar... Y os diré algo más, los médicos, enfermeras, etc. de allí no me ayudaron casi nada. Recuerdo que daban un folleto con todas las medidas que se deberían implantar para favorecer la lactancia natural. Pero del dicho al hecho... De no ser por la información previa que nos facilitaron asociaciones como "Vía Láctea" me hubiera quedado como la chica que me tocó en la cama de al lado. Tuvo algún problema su bebe y no supo encontrar nadie que le dijera como estimular su lactancia. Yo le dije cual era mi caso pero no sé como acabó. Le dieron el alta enseguida y se olvidaron de su problema. Nosotros, mi pareja y yo, habíamos hablado previamente con el pediatra encargado que nos dijo muy buenas palabras sobre la lactancia materna pero a la hora de la verdad tampoco le vimos el pelo. Solo había una matrona para todo el hospital que hacía lo que podía pero parecía una lucha contra el "sistema" de "siempre lo hemos hecho así". Espero que las cosas, ocho años después hayan mejorado algo pese a las grandes presiones de empresas fabricantes de leches artificiales y demás.
En cuanto pude empecé a usar la extractora de leche que me habían recomendado (y que desde entonces ha tenido un buen recorrido de madres trabajadoras que la han utilizado para seguir dando su propia leche a sus bebes) Desde luego es una verdadera pena que, en el hospital solo hubiera una extractora de la que no se podía recoger la leche extraída porque no reunía las medidas higiénicas necesarias. Yo la almacenaba bien etiquetada y congelada.
Luego me dieron el alta a mi pero Alba seguía en el hospital y solo se la podía ver cada 4 horas...
En cuanto empezaron a alimentar a mi hija les llevé mi propia leche. El resultado fue que en lugar del mínimo de un mes Alba solo estuvo tres semanas dejando asombrados a los médicos.
Fue duro pero valió la pena. No había vuelto a recordar esa etapa de mi vida.
Luego siguieron muchas revisiones de corazón (tenía un soplo) de la vista (estrabismo del que también la operaron) y revisiones de cirugía. Cuando ya le dieron el alta de todo eso (como a los cinco años) que pensamos dejar los médicos de lado... empezó con el TDA. Tenemos que visitar a la psicóloga de la unidad mental cada dos meses para hacer seguimiento de su evolución.
Por si estáis pensando ¡claro! es hereditario (esto es una nota de humor) os diré que no. Durante el embarazo nos hicieron muchas pruebas para ver si había algo genético que no fuera bien, con la amniocentesis, pero las pruebas dieron todas negativas. La gastrosquisis era funcional y no genética. En la evolución del feto simplemente no se cerró la pared abdominal y las asas intestinales quedaron fuera durante la gestación. Lo del TDA aun no se sabe de donde viene pero puede ser a raíz de su estancia en la unidad de neonatos. Es verdad que yo era despistada, pero lo mío debía ser un despiste "normal".
En el cole nos han dicho que es mejor no decirlo (entre otras madres, etc.) porque no etiqueten a la cría con algo que pocos entienden.
Nosotros ya sabemos que hay que tener una paciencia infinita con ella, mucha atención constante, mucho cariño pero tampoco puede ser una excusa para dejarle comportarse mal... En fin que es difícil de llevar pero se va llevando y la evolución buena.
Nosotros no la medicamos. De momento seguimos otras pautas de ayuda a la atención, auto-ordenes, y otras medidas similares en las que nos van asesorando tanto el psicólogo del centro escolar como la doctora de la unidad mental. Al principio nadie te hace caso y creen que estas allí porque es la enfermedad de moda y tu solo una madre que no sabe educar bien a su hijita pero el tiempo va poniendo las cosas en su lugar..
Os recomiendo dos libros fundamentales. A nosotros nos los recomendó psicólogo del cole y conseguimos por Internet el primero:
-"El niño muy movido o despistado" Entender el trastorno por déficit de atención con Hiperactividad (TDAH) Christopher Green y Kit chee Editorial Medici
-"Había una vez... Un gatito" cuentos para ayudar a mejorar la conducta en los niños "La atención" Nazaret Cantero y Ángeles Páez Narraciones breves para hablar y leer

Bueno, eso es todo de momento. Solo quería agradecer el buen asesoramiento que me dio en su día la asociación "Vía Láctea", cuando estaba tan perdida y desorientada. Comprendo que fue fundamental en su recuperación pero también en mi forma de llevar el caso de gastrosquisis y todo lo que es la cría de un/a hij@. Mientras estaba con la extractora (cosa que me llevaba gran parte de mi tiempo) sentía que estaba haciendo algo por mi hijita, por su salud y su vida. Luego en cuanto le dieron el alta me olvidé de la extractora y nuestra hija siguió tomando "su tetita" durante más de tres años. Mi segunda hija, Luna tomó hasta los cuatro años. No creo estar hablando solo de beneficios físicos. La relación de afecto, ternura y amor de una lactancia natural nunca, nunca la tendrá un biberón (lo siento por los papas que, a veces, se ponen celosos) pero creo que es de lo más natural.
Me gusta haberos contado mi experiencia.

Miles de besos, todos los posibles y ánimos, seguir así.

Esta si soy yo, y mi chico y mi hijita Alba en una foto que no se podía hacer

y los dibujitos con que la rodeamos en su incubadora